História de Vida - Sonia Dias de Paiva

Quero compartilhar com você do grande milagre que Deus fez em minha vida.

         Desde os seis meses de idade comecei a sofrer com as dores  causadas pela doença falciforme, que me fizeram sofrer durante 34 anos. Ficava hospitalizada com muita freqüência, tomava muitos remédios controlados (tramal, morfina, nubain, dolantina, tilex, entre outros). Contudo, nem sempre os mesmos controlavam as dores que sentia, as quais eram terríveis. Também, era feito trocas de sangue (exsanguineo transfusão) com freqüência e hidratação contínua (oral e injetável), na tentativa de me tirar do quadro álgico de dor. Mas, infelizmente, evoluía para pior a cada dia e ano que passavam, apesar de todos esses procedimentos terapêuticos, somados a outros não descritos aqui.

         A única opção de cura , humanamente falando, era o Transplante de Medula Óssea (TMO), mas esse tratamento não é coberto pelo Sistema Único e Saúde (SUS) para a doença falciforme, a doença que eu tinha. E em países em que o mesmo é realizado não é feito em pessoas que tem a idade que eu tinha, era o que sempre ouvia dos médicos, devido aumentarem os riscos de complicação e vida.

         Porém, Deus havia me prometido que assim como Ele operou o milagre na vida de Sara, que teve filho (Isaque) mesmo já tendo  passado da idade de  ter filhos (90 anos), não seria minha idade que  iria impedir de eu realizar o TMO, o qual eu realizei em 03 de Março de  2010, a nível experimental, pela   equipe de TMO do Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto/São Paulo.

          Deus providenciou todas as coisas: irmã com medula compatível; equipe de transplante; as passagens; hospedagens; e acompanhante que ficou comigo durante os cinco meses que fiquei em São Paulo, enfim, providenciou tudo.

         Não tive até o presente momento nenhuma complicação, e há dois anos não tenho mais as crises de dor, provocadas pela Doença Falciforme, a qual para honra e gloria do Senhor Jesus não faz mais parte de minha vida.

Ass: Sonia Dias de Paiva

História de Vida-Lívia

“Oi eu sou a Lívia, eu nasci com uma doença chamada anemia falciforme.Eu entrei em choque quando eu tinha 4 anos, eu quase morri, mas não morri porque Deus me ajudou e eu fiquei esperando 9 anos para fazer o transplante, eu sofri muito, mas hoje eu consegui.O dia q eu fui tomar a medula a minha pressão foi a 17, mas o que importa e q eu consegui e hoje to aqui curada e na benção de Deus,Ele me ajudou muito por isso eu queria muito q a prefeitura liberasse a fazer o transplante graças a Deus eu to aqui curada eu agradeço muito a Deus por o milagre q eu sempre quis na minha vida”.

Aprovação da Moção-Pró Doença Falciforme

O coordenador-geral da FENAFAL, Altair Lira, gravou imagens da plenária da 14ª Conferência Nacional de Saúde que aprovou moção de apoio à implantação de programas de atenção integral às pessoas com doenças falciformes nos três níveis de esfera pública (municipal, estadual e federal). A moção apóia ainda regulamentação de protocolos para transplantes de medula óssea para pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia. Veja o vídeo clicando abaixo
http://fenafal.wordpress.com/

Processo de Doação de Medula Óssea

Esse vídeo do Instituto Nacional do Câncer (INCa) faz vários esclarecimentos sobre Medula Óssea: O que é? Como são feitos os processos de doação e transplante? Quem pode doar? Como doar?
É um vídeo muito bem elaborado e extremamente importante. Está dividido em duas partes. 

"Experiências em terapia celular para restauração de lesões ósseas em pessoas com Doença Falciforme"

 

Entre muitas complicações da doença falciforme encontra-se a necrose da cabeça do fêmur, a qual é provocado pelos processos vasos-oclusisos que causam infarto na circulação óssea. Pode ocorrer em qualquer osso, porém há uma predominância na cabeça do fêmur. Há muito incômodo  e com o passar do tempo torna-se necessário fazer cirurgia para colocação de prótese de quadril (artroplastia).

Infelizmente, meu transplante, não foi feito a tempo de impedir que eu viesse desenvolver a necrose da cabeça do fêmur.

Recentemente fui encaminhada a um ortopedista para reavaliar o resultado de uma Artro-RM de Quadril E, onde aparece um fragmento.

Depois de avaliar meus exames ele falou que não via indicação para eu fazer uma artroscopia, visto que meu osso estava como "queijo de rato" foi a expressão usada por ele, e que só restava fazer a artroplastia, contudo no momento não poderia  fazê-la, devido está fazendo uso de imunossupressor "ciclosporina".

Fiz referência sobre o trabalho desenvolvido pelo Dr. Gildásio Daltro, pois tenho muita vontade de ser avaliada por ele, e conversar sobre a possibilidade de eu fazer a terapia celular para tratar da lesão óssea explicada anteriormente e na reportagem "Missão brasileira conhece centro de pesquisa francês", contudo o médico não deixou nem eu falar, descartou por completo qualquer possibilidade, afirmando que não havia respaldo científico para esse tipo de tratamento.

Não é minha intenção ser antiética em tecer esses comentários, mas externar minha indignação diante de profissionais, mal informados, que ao invés de procurarem saber o que há de novo com relação ao tratamento das lesões ósseas em pessoas com doença falciforme, ficam criticando aqueles que buscam melhoria para o tratamento dessas lesões, consequentemente, melhoria para a qualidade de vida das pessoas, que assim como eu desenvolveram esse problema.

Parabéns pela missão e trabalho desenvolvido!

Câmara técnica do MS indica transplante de medula para pessoas com Doença Falciforme

Felizmente, "A Câmara Técnica do Ministério da Saúde que discute Transplante de Medula Óssea aprovou na semana passada a inclusão da doença falciforme no roll das doenças crônicas e agudas em que os pacientes poderão se submeter ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS)."

Em nome de todos aqueles que seram beneficiados com essa aprovação agradecemos a todos aqueles que direta e/ou indiretamente contribuiram para essa grande conquista. Em especial a Dra.Belinda Simões.  

História de Vida - Elvis Silva Magalhães e

Conheça a História de Vida de  Elvis Silva Magalhães, através de vídeo no youtube:

transplante de medula óssea em doença falciforme (port.)

Governo de Minas apóia Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme