História de Vida-Lívia

“Oi eu sou a Lívia, eu nasci com uma doença chamada anemia falciforme.Eu entrei em choque quando eu tinha 4 anos, eu quase morri, mas não morri porque Deus me ajudou e eu fiquei esperando 9 anos para fazer o transplante, eu sofri muito, mas hoje eu consegui.O dia q eu fui tomar a medula a minha pressão foi a 17, mas o que importa e q eu consegui e hoje to aqui curada e na benção de Deus,Ele me ajudou muito por isso eu queria muito q a prefeitura liberasse a fazer o transplante graças a Deus eu to aqui curada eu agradeço muito a Deus por o milagre q eu sempre quis na minha vida”.

Aprovação da Moção-Pró Doença Falciforme

O coordenador-geral da FENAFAL, Altair Lira, gravou imagens da plenária da 14ª Conferência Nacional de Saúde que aprovou moção de apoio à implantação de programas de atenção integral às pessoas com doenças falciformes nos três níveis de esfera pública (municipal, estadual e federal). A moção apóia ainda regulamentação de protocolos para transplantes de medula óssea para pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia. Veja o vídeo clicando abaixo
http://fenafal.wordpress.com/

Processo de Doação de Medula Óssea

Esse vídeo do Instituto Nacional do Câncer (INCa) faz vários esclarecimentos sobre Medula Óssea: O que é? Como são feitos os processos de doação e transplante? Quem pode doar? Como doar?
É um vídeo muito bem elaborado e extremamente importante. Está dividido em duas partes. 

"Experiências em terapia celular para restauração de lesões ósseas em pessoas com Doença Falciforme"

 

Entre muitas complicações da doença falciforme encontra-se a necrose da cabeça do fêmur, a qual é provocado pelos processos vasos-oclusisos que causam infarto na circulação óssea. Pode ocorrer em qualquer osso, porém há uma predominância na cabeça do fêmur. Há muito incômodo  e com o passar do tempo torna-se necessário fazer cirurgia para colocação de prótese de quadril (artroplastia).

Infelizmente, meu transplante, não foi feito a tempo de impedir que eu viesse desenvolver a necrose da cabeça do fêmur.

Recentemente fui encaminhada a um ortopedista para reavaliar o resultado de uma Artro-RM de Quadril E, onde aparece um fragmento.

Depois de avaliar meus exames ele falou que não via indicação para eu fazer uma artroscopia, visto que meu osso estava como "queijo de rato" foi a expressão usada por ele, e que só restava fazer a artroplastia, contudo no momento não poderia  fazê-la, devido está fazendo uso de imunossupressor "ciclosporina".

Fiz referência sobre o trabalho desenvolvido pelo Dr. Gildásio Daltro, pois tenho muita vontade de ser avaliada por ele, e conversar sobre a possibilidade de eu fazer a terapia celular para tratar da lesão óssea explicada anteriormente e na reportagem "Missão brasileira conhece centro de pesquisa francês", contudo o médico não deixou nem eu falar, descartou por completo qualquer possibilidade, afirmando que não havia respaldo científico para esse tipo de tratamento.

Não é minha intenção ser antiética em tecer esses comentários, mas externar minha indignação diante de profissionais, mal informados, que ao invés de procurarem saber o que há de novo com relação ao tratamento das lesões ósseas em pessoas com doença falciforme, ficam criticando aqueles que buscam melhoria para o tratamento dessas lesões, consequentemente, melhoria para a qualidade de vida das pessoas, que assim como eu desenvolveram esse problema.

Parabéns pela missão e trabalho desenvolvido!

Câmara técnica do MS indica transplante de medula para pessoas com Doença Falciforme

Felizmente, "A Câmara Técnica do Ministério da Saúde que discute Transplante de Medula Óssea aprovou na semana passada a inclusão da doença falciforme no roll das doenças crônicas e agudas em que os pacientes poderão se submeter ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS)."

Em nome de todos aqueles que seram beneficiados com essa aprovação agradecemos a todos aqueles que direta e/ou indiretamente contribuiram para essa grande conquista. Em especial a Dra.Belinda Simões.  

História de Vida - Elvis Silva Magalhães e

Conheça a História de Vida de  Elvis Silva Magalhães, através de vídeo no youtube:

transplante de medula óssea em doença falciforme (port.)

Governo de Minas apóia Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme

História de Vida - Elvis Silva Magalhães

Conheça a História de Vida - Elvis Silva Magalhães http://http//www.youtube.com/watch?v=C9dSw2VO5rU

História de Vida - Melquizedeque Freitas (2ªPessoa a ser transplantada do Pará)

“Foi no ano de 1992, quando comecei a sentir os primeiros sintomas da anemia falciforme, um deles era muitas dores, fraqueza, as vezes ficava inchado.

Nesse ano de 1992 eu tinha 2 anos e 5 meses morava em um interior que ficava bem longe de Belém. No mesmo ano vim pra Belém aonde descobrir que estava com essa doença, então comecei a fazer o tratamento, no começo fiz muitas transfusões.

Mas meus pais não acompanharam o tratamento como deveria ser, e com isso a doença foi se agravando, então tive que mudar pra Belém.

Em 2004 a doença se agravou ainda mais, as dores que eu sentia eram tão forte que as fezes eu chegava a desmaiar.

Com isso minha mãe dedicou seu tempo mais pra mim, então minhas irmãs mais novas cresceram praticamente sós na companhia do meu pai.

Teve uma vez em que fiquei nove meses internado com dores insuportáveis, que só acalmava com morfina isso foi em 2007, mas de 2004 a 2007 foram muitas e muitas internações. Nesse mesmo ano 2007 que fiquei internado praticamente me entreguei a doença cheguei a desistir de viver. Já não agüentava tanto sofrimento tanta dor. A morfina já não fazia mais efeito. Eu passava mais tempo no hospital que em casa. Depois que sair dessa internação fui para hemocentro aonde já fazia tratamento da doença, e comecei a usar outras medicações, como a hidróxurea, no começo melhorei um pouco fiz menos transfusões, mas antes dessa medicação perdi um dos meus órgãos que foi baço que na maioria dos que têm a anemia falciforme fazem a cirurgia para retirar, pois o baço consumia todo o sangue que eu tomava, esse foi um dos benefícios que essa medicação trouxe que fiz menos transfusões, mais logo depois meu organismo começou a rejeitá-la.

Então o único jeito era partir para o transplante, ´´fiz o transplante´ , mas foi muito difícil consegui-lo, isso foi ainda em 2007, já vim fazer o transplante só em 2010 foram 3 anos incansáveis de luta, mais graças a Deus hoje estou com 21 anos, no caso foram 20 anos com a anemia falciforme.

Estou mais que bem estou ótimo, sem dores, sem cansaço, sem sofrimento. Para as pessoas que irão ler um pouco da minha história 

O transplante tem benefícios, mais também têm riscos não que eu queira colocar medo em alguém que ira ler esse depoimento.

Depois do transplante tive uma pequena rejeição mais não foi da medula, foi da medicação que era contra a rejeição, tive uma dor de cabeça insuportável que chegou a estourar um pequeno vaso do meu olho, que graças a Deus foi interna, depois dessa rejeição fiquei mais de um mês internado, fiquei esse tempo porque tive outras complicações decorrentes de uma convulsão.

Hoje estou levando uma vida saudável sem nenhum problema esse é um dos benefícios. O transplante é pra quem realmente quer sair do sofrimento e é claro pra quem tem fé.

Hoje sou décimo transplantado de anemia falciforme, se você também deseja sair do sofrimento corra atrás, pois não é fácil chegar até lá, pois a doença não espera pra você que tem essa doença sabe o quanto ela trás sofrimento e dor.

E aqui encerro o meu depoimento.

Meu nome; é Melquesedequi.”

Campanha em prol da inclusão do TMO para Doença Falciforme

Graças a pessoas como a Dra.Belinda Simões, médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e grande defensora da ampliação do TMO em doença falciforme, já existem pessoas curadas da Doença Falciforme, através do Transplante de Medula Óssea em no solo brasileiro. Contudo, vale ressaltar que em fase de experiência.

“Na França, estima-se que existam 150 pacientes que foram transplantados. Com 86% de resultados positivos”, segundo o coordenador da ABRADFAL.

Diante desta e outras estatística penso que devam existir outras razões para a recusa da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação ao Transplante de Medula Óssea em Doença Falciforme, haja vista que não são todas as pessoas que respondem as terapias oferecidas para tratar a referida doença.

Barreiras precisam ser superadas para que outras pessoas sejam beneficiadas, pois acredito que as poucas pessoas, aproximadamente 10, que foram transplantadas até agora, não são as únicas com indicação para o TMO.

Se existe possibilidades, por que não valorizá-la e regulamentá-la? Será que, de fato, só estão faltando argumentos para fundamentar o TMO em Doença Falciforme, ou existem outros fatores implícitos? Precisamos questionar o que foi estabelecido como real ou verdade, e buscar soluções para nossos questionamentos.

É preciso refletir e criticar conhecimentos, atitudes, valores, comportamentos, que foram impostos, pois diante de tanto sofrimentos e limitações causadas pela doença falciforme torna-se necessário problematizar, questionar e modificar o posicionamento da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação ao Transplante de Medula Óssea em Doença Falciforme.

A Bíblia Sagrada conta a história de um homem paralítico que jazia há 38anos a beira do tanque de Betesda “esperando que se movesse a água. Porquanto um anjo descia em certo tempo, agitando-a; e o primeiro que entrava no tanque, uma vez agitada a água, sarava de qualquer doença que tivesse... Jesus, vendo-o deitado e sabendo que estava assim há muito tempo, perguntou-lhe: “Queres ser curado?” Respondeu-lhe o enfermo: “Senhor, não tenho ninguém que me ponha no tanque, quando a água é agitada;pois, enquanto eu vou, desce outro antes de mim. Então, lhe disse Jesus: “Levanta-te , toma o teu leito e anda”. Imediatamente, o homem se viu curado e, tomando o leito, pôs-se a andar” (João 5.1-9 )

Vejo eu e você nesta história!

Eu pude contar com a ajuda de Deus para ser curada, pois foi Ele quem me socorrei quando tudo parecia contrário, e através da sua palavra, “Acaso, para o Senhor há coisa demasiadamente difícil?” (Gênesis 18:14a), operou um grande milagre na minha vida, pois diante as circunstâncias se Ele não houvesse me renovado a esperança, através desta palavra, eu teria desistido. Mas antes que fizesse Ele me curou, através do Transplante de Medula Óssea.

Sei que muitos outros estão a beira desse tanque esperando seu milagre. Entretanto, o mesmo precisa ser regulamentado pelo Ministério da Saúde. PORTANTO, AJUDE ESSAS PESSOAS DIGA DIZENDO SIM AO  TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA EM DOENÇA FALCIFORME E NÃO AO POSICIONAMENTO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE.

RELATÓRIO DE PESQUISA - FEICIPA

RELATÓRIO DE PESQUISA

Titulo: Anemia Falciforme – Você sabe que doença é essa?

Nomes dos Autores:

Sonia Dias de Paiva – Orientadora ( sdsorria@yahoo.com.br  )

Ivanildo Silva de Souza e Luana Silva Santos (Expositores)

Romão Moreira e Ronaldo Andrade (Co-orientadores)

Resumo: A anemia falciforme, doença genética e hereditária, com alto índice de nascimento, adoecimento e morte de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) atinge 3.500 crianças com a doença e 200.000 com o traço da mesma (forma assintomática). Com base nestes dados é caracterizada como um relevante problema de saúde pública em nosso país. Fato que nos instigou a desenvolver um projeto de iniciação científica que objetivasse a responder a razão do aumento da incidência de nascimento, adoecimento e morte, causados por essa doença. Para responder a esse questionamento foi realizada uma pesquisa bibliográfica e descritiva com análise dos dados coletados, com aplicação de 301 questionários com perguntas fechadas para a população em geral e entrevista com perguntas abertas para médica hematologista e paciente (pessoa que tem a doença falciforme). Com análise dos dados coletados percebemos que a população não tem conhecimento sobre a doença e que a pessoa que tem a doença não tem suas necessidade biopsicossociais atendidas. Cenário que pode ser modificado com a realização de campanhas e eventos educativos e científicos, que dêem visibilidade a esse tema, garantindo a melhoria no controle de nascimento, isibilidade a esse tema, garantindo a melhoria no controle de nascimento  adoecimento e morte, causados pela doença.

Introdução:

A anemia falciforme, doença genética e hereditária, caracterizada pela deformação dos glóbulos vermelhos, que segundo Rapaport (1990) “tomam a forma de foice – daí o nome falciforme”. É uma doença originária da África e difundida para o Brasil na época do escravismo, constituindo-se na atualidade como doença de predomínio, a qual pode ser contextualizada em todas as disciplinas, história, geografia, biologia, etc.(Kikuchi, 1999).

De acordo com as estatísticas do Ministério da Saúde (MS) é alto o índice de nascimento dessa doença e traço falciforme, na Bahia, “onde existe a maior incidência, com um doente para cada 650 nascimentos e um portador do traço falciforme para cada 17 nascimentos”. Segundo Paiva (2007) “a comunidade escolar não tem conhecimento sobre a doença”, o que justifica o alto índice de baixa escolaridade das pessoas que tem a mesma, já que não tem suas necessidades médicas e educacionais atendidas (Kikuchi, 1999). Situação que nos motivou a desenvolver um projeto que revelasse se a comunidade escolar é a única a desconhecer essa doença, ou se a população, em geral, também desconhece a mesma, fato que pode estar contribuído para o alto índice de nascimento, adoecimento e morte causados pela doença.

O projeto objetivou também, de acordo com o resultado da pesquisa, promover informações, a população em geral, sobre a anemia falciforme, ou seja, investigação-ação, onde se identifica o problema, propõe-se e construí-se uma solução (Rudio, 1986).

Materiais e métodos:

O projeto foi desenvolvido através de pesquisa bibliográfica e descritiva com análise dos dados coletados. A pesquisa descritiva foi efetivada com coleta de dados operacionalizada através de aplicação de 301 questionários com perguntas fechadas para a população em geral. E entrevista com perguntas abertas, de forma organizada e sistematizada para médica hematologista e paciente (pessoa que tem a doença falciforme).

O lócus da pesquisa foi a Universidade Federal do Pará (UFPA), Universidade Estadual do Pará (UEPA), Universidade Vale do Acaraú (UVA), Fundação HEMOPA (Centro de Hematologia e Hemoterapia do Pará) e Praça da República.

Com a análise dos resultados da pesquisa foi elaborado e construído material expositivo e informativo (banner, folder, álbum seriado, etc.) para oportunizar informações sobre a anemia falciforme, a população em geral, através da ExpoCCIUFPA (Exposição do Clube de Ciências da UFPA) e FEICIPA (Feira de Ciências do Pará), somado a outros recursos (esqueleto humano e microscópio) que auxiliaram na exposição do tema.

Resultados: Com análise dos dados coletados, através da aplicação de 301 questionários com as respectivas perguntas fechadas:

 I - A anemia falciforme é causada pela má alimentação?

(   ) Não   (   ) Sim (   ) Não tenho conhecimento

II- Na anemia falciforme as hemácias (glóbulos vermelhos) transportam oxigênio normalmente pelo corpo?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

III- As pessoas com anemia falciforme têm glóbulos vermelhos diferentes?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

IV - Na anemia falciforme existe contra indicação no consumo maior de  ferro?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

V - O diagnóstico precoce é realizado através de exame de sangue conhecido como hemograma?

(   ) Não  (  ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

VI - Os Pais que apresentam o traço falciforme podem gerar filhos com anemia falciforme?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

VII - A ingestão de bastante líquido ajuda as pessoas que tem a anemia falciforme?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento.

VIII – O sintoma mais freqüente da anemia falciforme são as crises de dor, localizadas nos ossos, nas articulações, músculos, etc.?

(   ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

IX – A anemia falciforme é uma doença genética, isto é, herdada dos pais?

(  ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

X – A anemia falciforme é uma doença bastante comum em afro-descendentes? 

(  ) Não  (   ) Sim  (   ) Não tenho conhecimento

  Observamos que a maioria dos informantes não tinha conhecimento sobre a anemia falciforme.

Analisando os dados coletados, com a aplicação dos questionários acima, percebemos que das 10 (dez) questões do questionário, 7 (sete) alcançaram o índice máximo, correspondente a opção “não tenho conhecimento”.

Contudo os informantes demonstraram ter algum conhecimento no que diz respeito às questões II e III, visto que assinaram corretamente.

No entanto na questão V os informantes demonstraram desconhecer completamente o exame que serve para diagnóstico precoce da anemia falciforme, o qual é feito é realizado através do teste do pezinho. A 1ª fase (Fenilcetonúria e Hipotireoidismo) da Triagem Neonatal foi institucionalizada no Sistema Único de Saúde no Brasil, através da Portaria do Ministério da Saúde (MS) de 15 de fevereiro de 1992. Em 6 de junho de 2001, mediante Portaria 822/01 do MS, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluindo as hemoglobinopatias (doenças por defeito na hemoglobina) na 2ª fase (Fenilcetonúria, Hipotireoidismo + Doença Falciforme). Vale ressaltar que se a doença não for diagnosticada através do teste do pezinho, o diagnóstico pode ser feito através do exame de sangue chamado “eletroforese de hemoglobina”. 

Referente à entrevista que foi realizada com a médica hematologista e paciente (pessoa que tem a doença falciforme), em anexo, percebemos que apesar do tratamento hematológico ser muito importante para o controle da anemia falciforme, e qualidade de vida das pessoas que tem essa doença, o mesmo não atinge a todas as pessoas, as quais acabam sofrendo muito mais com as complicações da doença, chegando a óbito (morte), por conta do desconhecimento dos outros profissionais da área da saúde. E aqueles que sobrevivem acabam evadindo precocimente da escola, por não terem suas necessidades específicas atendidas, o que acarreta para essas pessoas problemas psicológicos e sociais, visto que não conseguem entrar no mercado de trabalho, devido não terem um formação profissional.   

Discussão:

Como pode haver um controle na alta taxa de nascimento, adoecimento e morte causada pela anemia falciforme, se através da análise dos dados coletados percebemos que os informantes, população em geral (área da saúde, educação e outras), na sua maioria não tem conhecimento sobre a doença. Se não conhecem como podem atender adequadamente as pessoas que tem a doença e fazer aconselhamento genético para aquelas que têm o traço falciforme e que podem geram filhos com a doença, de acordo com as probabilidades genéticas existentes (Kikuchi, 1999). 

Conclusão:

Com o desenvolvimento do Projeto “Anemia Falciforme – Você conhece essa doença?” percebemos que é possível modificar o índice de aumento da incidência de nascimento, adoecimento e morte, causados por essa doença, visto que, de acordo com estudo bibliográfico e coleta de dados, a falta de conhecimento das pessoas das diversas áreas de conhecimento, está intimamente relacionada com estes índices.

Portanto acreditamos que iniciativas, como realização de projetos relacionados com a doença falciforme e eventos, como Exposição do Clube de Ciências da UFPA, Feira de Ciências do Pará e Feira Brasileira de Ciências e Engenharia, podem mudar, mesmo que em pequena dimensão, essa realidade, pois os mesmo oportunizam espaços que dão visibilidade a questão da anemia falciforme.

Referências Bibliográficas:

CHALMERS, A. F. O Que é Ciência Afinal? São Paulo: Brasiliense, 1993.

GAMA, D. D. da S.; SACRAMENTO, M. T. P.; SAMPAIO, V. R. C. Moderna Assistência de Enfermagem. São Paulo: Moderna, 1990.

KIKUCHI, B. A. Anemia Falciforme: Manual para agentes de educação e saúde. São Paulo: Health, 1999.

MARTINS, J. S. O Trabalho com Projetos de Pesquisa: do ensino fundamental ao médio. São Paulo: Papirus, 2001.

RAPAPORT. S.I. Introdução a Hematologia. São Paulo: Roca, 1990.

PAIVA, S. D. Aluno Falciforme: O Paradoxo da Inclusão – Conhecer Para Melhor Atender. Trabalho de Conclusão de Curso. Universidade Vale do Acaraú, Belém: 2007.

                                                        

                                                   

relise do tcc - Sonia Dias de Paiva "Aluno Falciforme - O Paradoxo da Inclusão Escolar"

UNIVERSIDADE ESTADUAL VALE DO ACARAÚ

Curso: Pedagogia em Regime Especial

Orientadora: Profa. Esp. Maria Flaviana do Couto da Silva

Graduanda: Sonia Dias de Paiva

TEMA: Inclusão Escolar.

TÍTULO: Aluno Falciforme: O Paradoxo da Inclusão Escolar

                            “Conhecer Para Melhor Atender”

SITUAÇÃO PROBLEMA/QUESTÕES /NORTEADORAS. O presente estudo elucida várias reflexões sobre o Aluno Portador de Anemia Falciforme, em especial a questão do mesmo não ser reconhecido como um aluno portador de necessidades especiais. Por essa razão responde aos seguintes questionamentos:

 - Os alunos portadores de Anemia Falciforme estão incluídos na comunidade escolar?

- Como ocorre a inclusão desses alunos?

- Qual o grau de conhecimento dos professores, gestores, coordenadores pedagógicos, pais e alunos acerca da Anemia Falciforme?

- A comunidade escolar tem atendido as necessidades específicas desses alunos?

- Qual a expectativa do aluno portador da anemia falciforme diante das dificuldades encontradas na comunidade escolar?

JUSTIFICATIVA: Mostrar a realidade do portador de Anemia Falciforme dentro do contexto escolar, fornecendo informações que possam ajudar os educadores a conhecerem as complicações desta doença, e dessa forma serem capazes de lidar com situações que fazem parte da realidade dos alunos portadores da mesma, os quais segundo afirma Kikuchi :

“...tem baixa escolaridade, situação que refletem suas vidas quando adultos. Não ingressam no mercado de trabalho e os poucos que conseguem geralmente estão em atividades operacionais, que requerem esforço físico incompatível com a doença.”(1999, pg. 17).

OBJETIVOS:

Geral:       Oportunizar a comunidade escolar informações acerca da anemia falciforme, visando à melhoria das necessidades específicas dos alunos portadores da mesma, com o intuito de garantir, com sucesso, sua permanência na escola, possibilitando assim seu acesso a graus mais elevados de escolaridade.

Específicos:

·         Buscar esclarecer conceitos errôneos acerca da anemia falciforme e suas implicações na vida do aluno portador da anemia falciforme;

·         Fornecer ao educador informações acercar das principais dificuldades encontradas pelo aluno portador anemia falciforme na comunidade escolar;        

·         Promover conhecimentos que possam ajudar os educadores à melhor atender os alunos portadores da anemia falciforme, em suas necessidades, e conseqüentemente na sua escolaridade.

O presente trabalho contém três capítulos com seus respectivos subtítulos:

CAPÍTULO I – REFERÊNCIAL TEÓRICO.

1.1.  Breve Histórico da Anemia Falciforme

1.2.  Presença do Gene no Brasil

1.3.  Conceituando a Anemia Falciforme

1.4.  Contextualizando a Anemia Falciforme no Ambiente Escolar

CAPÍTULO II – PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS.

2.1. Contextualizando o Lócus da Pesquisa

2.2. Tabulando e Analisando os dados coletados

2.3. Análise Geral dos Dados Coletados

CAPÍTULO III – PROPOSTA DE INTERVENÇÃO.

CONSIDERAÇÕES FINAIS:

A origem da exclusão escolar está em não aceitarmos aquilo que aparentemente foge da normalidade. Mas como podemos falar em normalidade em uma sociedade tão diversificada?

A proposta de inclusão educacional deve ser incondicional, não admitindo qualquer forma de segregação, fato que, infelizmente, acontece principalmente no que diz respeito aos alunos portadores de Anemia Falciforme, visto que os mesmos abandonam precocemente a escola, devido não terem suas necessidades médicas e educacionais atendidas, as quais de acordo com a pesquisa de campo, não são reconhecidas pela comunidade escolar (docentes e discentes), o que dificulta ainda mais a inclusão desses alunos, pois como atender necessidades, das quais não se conhece.

Contudo percebeu-se com a análise dos dados coletados que há interesse em conhecê-las, o que é, felizmente, possível com o desenvolvimento de projetos que visem levar informações sobre a doença e formas de melhor atender as necessidades dos alunos que tem a mesma. Dessa forma se desfará com o estigma da "doença dos esquecidos", assim como o de reconhecer o aluno com anemia falciforme como Aluno Falciforme, ele apenas é portador de uma doença, e não a doença em si. Por essa razão precisa ser visto de forma integral e tratado como uma pessoa que tem habilidades e competências, apesar das limitações que apresentam e necessidades médicas e educacionais especiais.

A escola tem importante papel para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva, portanto não basta inserir o aluno portador de Anemia Falciforme, fisicamente, para dentro da escola, mas atender as necessidades específicas que o mesmo necessita. Faz-se necessário o comprometimento com a diversidade, só assim os direitos desses alunos serão alcançados e a educação inclusiva será efetivada.

BIBLIOGRAFIA:

BRASIL. Secretaria de Educação Fundamental. Parâmetros Curriculares Nacionais: Meio Ambiente/Saúde. Brasília: 1997.

CARVALHO, Rosita Edler. EDUCAÇÃO INCLUSIVA: Com os pingos nos “is”. Porto Alegre: Mediação, 2004.

KIKUCHI, Berenice Assumpção. ANEMIA FALCIFORME: Manual para agentes de educação e saúde. São Paulo: Health, 1999.

Release Conceitual "Anemia Falciforme"

Anemia Falciforme (Release Conceitual)

Sonia Dias de Paiva

HISTÓRICO DA ANEMIA FALCIFORME

A alteração genética que determina a Doença Falciforme é decorrente de uma mutação dos genes (estrutura intra-celular responsável pelas características hereditárias familiar) ocorrida há milhares de anos, predominantemente no Continente Africano.

No Brasil, a miscigenação existe há mais de cinco séculos, de forma que o gene pode ser encontrado diluído na população geral de todos os Estados Brasileiros.  

O QUE É ANEMIA FALCIFORME?

Doença hereditária em que os glóbulos vermelhos diante de certas condições alteram sua forma discóide e se tornam parecidos com um foice, daí o nome Falciforme. Isso ocorre porque as pessoas com Anemia Falciforme recebem de seus pais gens para hemoglobina (S),como recebem uma parte do pai e outra da mãe, passam a ter hemoglobina (SS).

Os glóbulos vermelhos com hemoglobina (SS) são rígidos e endurecidos, por isso se agregam e dificultam a circulação do sangue, conseqüentemente o transporte de oxigênio para os tecidos, provocando dor e dano ao mesmo

 CRISE DE DOR

É o sintoma mais freqüente da doença, localizada nos ossos, músculos, articulações, no tórax, no abdômem, podendo atingir qualquer local do corpo, inclusive a cabeça.

A crise ocorre devido a vaso-oclusão(obstrução dos pequenos vasos sanguíneo) com redução do fluxo de oxigênio para os tecidos e órgãos, podendo ocorrer varias vezes no ano, com duração variável.

EXISTE CURA PARA A DOENÇA FALCIFORME ?

Não, já que é uma doença hereditária. Mas existe um controle que é realizado pelos hemocentros, espalhados pelo Brasil.

Geralmente é recomendado a esses pacientes o uso do ácido fólico, vitamina importante na formação das hemácias, que são produzidas para tentar compensar a anemia.

Outra recomendação médica, muito importante, é a ingestão de bastante líquido, em média três litros ao dia, visto que o mesmo torna o sangue menos viscoso, diminuindo a possibilidade de formação de trombos, conseqüentemente a obstrução de vasos sanguineos.

PORQUE NÃO SE  DEVE TOMAR REMÉDIOS QUE CONTENHAM FERRO ?

               Porque quando os glóbulos vermelhos se rompem, liberam ferro de dentro deles. Este ferro é estocado nos tecidos e pode levar a uma reação tipo “cicatriz”. Se o paciente recebe muitas transfusões ou toma compostos que contenham o ferro, com o passar dos anos, o ferro deposita-se no organismo, podendo vir a apresentar problemas no coração, fígado ou desenvolvimento de doenças como odiabetes.

COMO DEVE SER A ALIMENTAÇÃO?

Dieta equilibrada, devido à destruição rápida dos glóbulos vermelhos; os alimentos devem conter proteínas, sais minerais, vitaminas e calorias para ajudar na formação de novas células.

CRIANÇAS PODEM FREQUENTAR A ESCOLA NORMALMENTE?

Sim. As crianças não são diferentes em relação ás outras crianças quanto á inteligência. Devem se estimuladas para o estudo.

Quanto ás atividades de educação física, estas só poderão ser liberadas após avaliação do seu médico hematologista. Os professores devem ser orientados quanto ao clínico e ás complicações da Doença Falciforme.

Referência Bibliográfica

KIKUCHI, Berenice Assumpção. ANEMIA FALCIFORME: Manual para agentes de educação e saúde. São Paulo: Health, 1999.

INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA FALCIFORME

Saiba mais sobre a Doença Falciforme acessando o site http://www.aafesp.org.br/

INFORMAÇÕES SOBRE O TMO - Transplante de Medula Óssea

Clique http://www.ameo.org.br/ (site da Associação de Medula Óssea) e saiba mais sobre o Transplante de Medula Óssea.

Resumo do Livro "Anemia Falciforme-Manual Para Agentes de Educação e Saúde" (KIKUCHI,1999)

KIKUCHI, Berenice. Anemia Falciforme – Manual Para Agentes de Educação e Saúde. Ed.Health,1999.

¹Sonia Dias de Paiva

        

                        Anemia Falciforme – Manual Para Agentes de Educação e Saúde, Kikuchi (1999), aponta para a necessidade de fornecer informações que possam ajudar o educador e a equipe multiprofissional da educação e saúde a compreender a Anemia Falciforme, suas possíveis complicações clínicas e interferência no comportamento e rendimento escolar dos alunos portadores da doença, que segundo a autora (1999) entram e saem da escola sem terem sido percebidos como alunos portadores de necessidades médicas e educacionais especiais, fator que influência para que os mesmos abandonem a escola precocimente. Kikuchi (1999,p.17) afirma  que :

 No Brasil 85% dos doentes falciforme tem baixa escolaridade, situação que                                                                                                                                                           reflete em suas vidas quando adultos. Não ingressam no mercado de trabalho e os poucos que conseguem geralmente estão em atividades operacionais, que requerem esforço físico incompatível com a doença.

Para mudar essa situação faz-se necessário que a escola reconheça e atenda as necessidades médicas e educacionais desses alunos, contribuindo para a sua permanecia na escola, assim como para sua formação profissional e reinserção social.

Na obra indicada na bibliografia há informações, como, contexto histórico da doença, trazendo informações sobre a alteração genética, a qual determina a Doença Falciforme, que é decorrente de uma mutação dos genes, ocorrida há milhares de anos, predominantemente no Continente Africano e que no Brasil, a doença é presente devido a miscigenação, existente há mais de cinco séculos, de forma que o gene pode ser encontrado diluído na população geral de todos os Estados Brasileiros.O termo Doença Falciforme especifica uma patologia na qual, pelo menos, uma das hemoglobinas é do tipo S, tais como: HbSS, HbSC, HbSTh. Na bibliografia a anemia falciforme é conceituada, como: doença genética, em que os glóbulos vermelhos , diante de certas condições( tempo frio, problemas emocionais, períodos pré-menstruais, infecção, gravidez, desidratação, etc) alteram sua forma discóide e se tornam parecidos com um foice, daí o nome Falciforme.Os glóbulos deformados, rígidos e endurecidos se agregam e dificultam a circulação do sangue, conseqüentemente o transporte de oxigênio para os tecidos, provocando dor e dano ao tecido circunvizinho, causando  determinadas complicações, como: A crise de dor - sintoma mais freqüente da doença, localizada nos ossos, músculos, articulações, no tórax, no abdômem, podendo atingir qualquer local do corpo, e ocorrerendo varias vezes no ano, com duração variável. Outras complicações bilógicas como: Dactilia, quelante de ferro, infecções, icterícia hemolítica, litíase biliar, seqüestro esplênico, asplenia funcional, micção frequente, acidente vascular cerebral, etc, podem ser manifestadas. Tendo cada uma dessas complicações sua atenção especial no ambiente escolar, exemplo: atividades físicas, a criança/aluno com anemia falciforme tende a cansa-se mais rapidamente, contudo todos os serviços que trabalham com as pessoas portadoras dessa doença encorajam-os a participar de atividades físicas planejadas na escolar. Entretanto as atividades físicas não devem ser extenuantes, prolongadas ou altamente competitivas. A atenção no ambiente escolar diz respeito: a encorajar esses alunos a participarem das atividades físicas, dando a eles autonomia para parar ou descansar quando acharem necessário; no planejamento anual deve ser discutida com o professor de educação física a melhor forma de integrar o aluno com doença falciforme as atividades físicas, pois ele pode gostar e ter habilidades e destreza para aquelas que envolvem o esporte; não excluir a criança/aluno com anemia falciforme da educação física, pois elas se sentiram frustradas, mas incluí-la nas atividades, respeitando sua limitação natural, que não a impedi de executar uma tarefa auxiliar, exemplo, ser o juiz de uma brincadeira, marcar o número de pontos  realizados pela equipe, organizar o material esportivo, etc., pois assim a criança se sentirá útil e integrada ao grupo, tendo sua auto imagem fortalecida; não expor a criança/aluno a atividades ou ambientes que a exponha a temperaturas baixas, visto que esse é dos fatores que podem desencadear uma crise dolorosa. 

Quanto às complicações psicológicas a autora (1999) cita: depressão, insegurança, relações individuais e grupais, imagem corporal, orientação vocacional, etc. Também ressaltando a atenção que deve ser data em cada aspecto, exemplo: Relação com o aluno, a criança/aluno com anemia falciforme tem necessidades específicas que precisam ser trabalhadas com os outros alunos, o professor poderá estar fazendo isso através de discussões graduais ou introduzindo essas necessidades dentro dos próprios conteúdos curriculares, explicando aos outros alunos a razão dos cuidados e diferenciações para com essas crianças/alunos, evitando com isso conflitos, tanto para quem os recebe, quanto para aqueles que não podem usufruir das mesmas concessões. Outro exemplo, ainda no aspecto psicológico é o stress, devido à instabilidade emocional causada por uma doença crônica que submete essa criança/aluno a sucessivas crises dolorosas, procedimentos médicos invasivos, várias hospitalizações, etc., essas situações podem desencadear o stress e  o mesmo pode provocar uma crise de falcização (crise de dor, localizada ou generalizada), a atenção data no ambiente escolar resumi-se em não substimar o problema da criança/aluno e procurar ajudá-la em suas necessidades. Já as complicações a nível sócio-cultural, segundo a autora, diz respeito ao preconceito, profissionalização, planos para o futuro, racismo, acesso à assistência médica, entre outras. Vale ressaltar que assim como no aspecto biológico e psicológico a autora também faz referência a atenção que deve ser dada neste aspecto, exemplo: preconceito, o professor ao contextualizar as necessidades específicas da criança/aluno não deve fazer com que a mesma se veja como doente nem que seus colegas a vejam assim, pois essas necessidades devem reforçar que essas crianças/alunos são adaptativos a uma vida positiva e que possuem capacidades, habilidades e um enorme potencial a ser desenvolvido.

Ao concluir sua obra Kikuchi (1999, p.72e74) faz referência a Lei 12.352/97 que “institui o Programa de Prevenção e Assistência Integral às pessoas portadoras do traço falciforme ou anemia falciforme...” encerrando com as seguintes considerações:

...acreditamos na possibilidade da proposta de desenvolvimento de ações integradas com a área de saúde e educação, para a garantia da formação do educando, através de implantação de estratégias de prevenção e assistência ao escolar e famílias...

A Anemia Falciforme, uma doença com dimensão humana, cultural e étnica poderá ser inserida na programação escolar integrando-se às áreas de ciências, história, biologia,geografia. Estes aspectos irão contribuir para diminuir o estgma e o preconceito sobre a doença e o doente, operando mudanças na sociedade onde as diferenças sociais são acentuadas e desiguais.

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¹ Graduada no Curso de Licenciatura Plena em Pedagogia; e Técnica de Enfermagem. 

Dúvidas Frequentes sobre a anemia falciforme

 

I - A anemia falciforme é causada pela má alimentação?

Não, a anemia falciforme é uma doença genética, ou seja, ela é herdada dos pais. A alteração genética que determina a anemia é decorrente de uma mutação dos genes (estrutura intra-celular responsável pelas características hereditárias) ocorrida há milhares de anos, predominantemente no Continente Africano.

II - Na anemia falciforme as hemácias (glóbulos vermelhos) transportam oxigênio normalmente pelo corpo?

Não, pois os glóbulos vermelhos, diante de certas condições (tempo frio, infecções, períodos pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez, desidratação, etc.) alteram sua forma(discóide) e se tornam parecidos com um foice, daí o nome Falciforme. Os glóbulos deformados, rígidos e endurecidos se agregam e dificultam a circulação do sangue, conseqüentemente o transporte de oxigênio para os tecidos, provocando dor e dano ao tecido circunvizinho. 

III- As pessoas com anemia falciforme têm hemácias (glóbulos vermelhos) diferentes?

Sim, as hemácias (glóbulos vermelhos) das pessoas que tem essa doença são parecidos com uma foice, daí o nome Falciforme.

IV - Na anemia falciforme existe contra indicação na ingestão maior de alimentos que contém ferro?

Sim. Porque quando os glóbulos vermelhos se rompem, devido a hemólise (destruição dos glóbulos vermelhos) liberam ferro de dentro deles. Este ferro fica estocado nos tecidos. Se o paciente recebe muitas transfusões, consome composto ou alimentos que contenham o ferro, com o passar dos anos, o ferro deposita-se no organismo, podendo vir a apresentar problemas no coração, fígado ou desenvolvimento de doenças como o diabetes.

V - O diagnóstico precoce é realizado através de exame de sangue conhecido como hemograma?

Não, o diagnóstico precoce é realizado através do teste do pezinho. A 1ª fase (Fenilcetonúria e Hipotireoidismo) da Triagem Neonatal foi institucionalizada no Sistema Único de Saúde no Brasil, através da Portaria do Ministério da Saúde (MS) de 15 de fevereiro de 1992. Em 6 de junho de 2001, mediante Portaria 822/01 do MS, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluindo as hemoglobinopatias na 2ª fase.(Fenilcetonúria, Hipotireoidismo + Doença Falciforme).

VI - Os Pais que apresentam o traço falciforme podem gerar filhos com anemia falciforme?

Sim, a maioria das pessoas recebe de seus pais os genes para hemoglobina normal chamada (A). Como recebe genes maternos e paternos, normalmente são (AA), já a pessoa que tem a anemia falciforme recebe dos pais genes para uma hemoglobina anormal, conhecida como S. É importante saber que quando duas pessoas portadoras do traço falciforme resolvem ter filhos, para cada gestação, há possibilidade de uma para quatro de a criança nascer com a anemia falciforme, ou seja, 25%.

VII - A ingestão de bastante líquido ajuda as pessoas que tem a anemia falciforme?

Sim, a ingestão de bastante líquido, em média três litros ao dia, faz com que o sangue torna-se o sangue menos viscoso, diminuindo a possibilidade de formação de trombos, conseqüentemente a obstrução de vasos sanguineos.

VIII – O sintoma mais freqüente da anemia falciforme são as crises de dor, localizadas nas articulações, músculos, etc.?

Sim, elas ocorrem devido a vaso-oclusão (obstrução dos pequenos vasos sanguíneos) com redução do fluxo de oxigênio para os tecidos e órgãos, podendo ocorrer varias vezes no ano, com duração variável. Em crianças, até 3 anos de idade, acomete as articulações das mãos e dos pés, conhecida como (síndrome da mão e pé - Dactilia), inchaço muito doloroso, devido a inflamação dos tecidos moles que envolvem essas articulações. Vale ressaltar que em adultos as crises dolorosas são tão intensas, que chegam a ser tratadas com morfina. Existem outros tratamentos realizados a nível hospitalar: transfusão de sangue, hidratações venosas, antibioticoterapias (tratamento a base de antibiótico), analgesias, exsanguíneotransfusão (trocas de sangue), entre outros.

IX – A anemia falciforme é uma doença genética, isto é, herdada dos pais?

Sim, a criança herda um gene para hemoglobina S do pai e outra da mãe, ou seja, é necessário que cada um dos pais tenha pelo menos um gene falciforme.

X – A anemia falciforme é uma doença bastante comum em afro-descendentes?

Sim, Por ser uma doença originária da África é reconhecida por muitos como "doença de negro".

Vale ressaltar que segundo alguns pesquisadores a mutação dos genes que determina a Anemia Falciforme está associada a uma resposta do organismo à agressão sobre as hemácias (glóbulos vermelhos) pelo Plasmodiun Falciparun, agente etiológico (agente que causa a doença) da malária. Hipótese que é sustentada no argumento de que milenarmente, nessas regiões é alta a prevalência de malária e o fato dos portadores do traço falciforme terem adquirido imunidade à malária.

Nas regiões da África, onde estas mutações ocorreram, o gene HbS (Hemoglobina S), gene que determina o traço falciforme quando sozinho, e a Anemia Falciforme quando em dupla (Hemoglobina SS) pode ser encontrada na população geral em uma proporção que varia de 30% a 40%. Este fenômeno de mutação dos genes HbS também aconteceu na Península Árabe, no Norte da Grécia e no centro da Índia.

Com o escravismo na América e recentes processos de emigração da África, foi difundido o gene desta doença para todos os continentes, constituindo na atualidade, a doença de predomínio no Brasil e no mundo, conforme Kikuchi (1999).