História de Vida - Elvis Silva Magalhães e

Conheça a História de Vida de  Elvis Silva Magalhães, através de vídeo no youtube:

transplante de medula óssea em doença falciforme (port.)

Governo de Minas apóia Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme

História de Vida - Elvis Silva Magalhães

Conheça a História de Vida - Elvis Silva Magalhães http://http//www.youtube.com/watch?v=C9dSw2VO5rU

História de Vida - Melquizedeque Freitas (2ªPessoa a ser transplantada do Pará)

“Foi no ano de 1992, quando comecei a sentir os primeiros sintomas da anemia falciforme, um deles era muitas dores, fraqueza, as vezes ficava inchado.

Nesse ano de 1992 eu tinha 2 anos e 5 meses morava em um interior que ficava bem longe de Belém. No mesmo ano vim pra Belém aonde descobrir que estava com essa doença, então comecei a fazer o tratamento, no começo fiz muitas transfusões.

Mas meus pais não acompanharam o tratamento como deveria ser, e com isso a doença foi se agravando, então tive que mudar pra Belém.

Em 2004 a doença se agravou ainda mais, as dores que eu sentia eram tão forte que as fezes eu chegava a desmaiar.

Com isso minha mãe dedicou seu tempo mais pra mim, então minhas irmãs mais novas cresceram praticamente sós na companhia do meu pai.

Teve uma vez em que fiquei nove meses internado com dores insuportáveis, que só acalmava com morfina isso foi em 2007, mas de 2004 a 2007 foram muitas e muitas internações. Nesse mesmo ano 2007 que fiquei internado praticamente me entreguei a doença cheguei a desistir de viver. Já não agüentava tanto sofrimento tanta dor. A morfina já não fazia mais efeito. Eu passava mais tempo no hospital que em casa. Depois que sair dessa internação fui para hemocentro aonde já fazia tratamento da doença, e comecei a usar outras medicações, como a hidróxurea, no começo melhorei um pouco fiz menos transfusões, mas antes dessa medicação perdi um dos meus órgãos que foi baço que na maioria dos que têm a anemia falciforme fazem a cirurgia para retirar, pois o baço consumia todo o sangue que eu tomava, esse foi um dos benefícios que essa medicação trouxe que fiz menos transfusões, mais logo depois meu organismo começou a rejeitá-la.

Então o único jeito era partir para o transplante, ´´fiz o transplante´ , mas foi muito difícil consegui-lo, isso foi ainda em 2007, já vim fazer o transplante só em 2010 foram 3 anos incansáveis de luta, mais graças a Deus hoje estou com 21 anos, no caso foram 20 anos com a anemia falciforme.

Estou mais que bem estou ótimo, sem dores, sem cansaço, sem sofrimento. Para as pessoas que irão ler um pouco da minha história 

O transplante tem benefícios, mais também têm riscos não que eu queira colocar medo em alguém que ira ler esse depoimento.

Depois do transplante tive uma pequena rejeição mais não foi da medula, foi da medicação que era contra a rejeição, tive uma dor de cabeça insuportável que chegou a estourar um pequeno vaso do meu olho, que graças a Deus foi interna, depois dessa rejeição fiquei mais de um mês internado, fiquei esse tempo porque tive outras complicações decorrentes de uma convulsão.

Hoje estou levando uma vida saudável sem nenhum problema esse é um dos benefícios. O transplante é pra quem realmente quer sair do sofrimento e é claro pra quem tem fé.

Hoje sou décimo transplantado de anemia falciforme, se você também deseja sair do sofrimento corra atrás, pois não é fácil chegar até lá, pois a doença não espera pra você que tem essa doença sabe o quanto ela trás sofrimento e dor.

E aqui encerro o meu depoimento.

Meu nome; é Melquesedequi.”

Campanha em prol da inclusão do TMO para Doença Falciforme

Graças a pessoas como a Dra.Belinda Simões, médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto e grande defensora da ampliação do TMO em doença falciforme, já existem pessoas curadas da Doença Falciforme, através do Transplante de Medula Óssea em no solo brasileiro. Contudo, vale ressaltar que em fase de experiência.

“Na França, estima-se que existam 150 pacientes que foram transplantados. Com 86% de resultados positivos”, segundo o coordenador da ABRADFAL.

Diante desta e outras estatística penso que devam existir outras razões para a recusa da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação ao Transplante de Medula Óssea em Doença Falciforme, haja vista que não são todas as pessoas que respondem as terapias oferecidas para tratar a referida doença.

Barreiras precisam ser superadas para que outras pessoas sejam beneficiadas, pois acredito que as poucas pessoas, aproximadamente 10, que foram transplantadas até agora, não são as únicas com indicação para o TMO.

Se existe possibilidades, por que não valorizá-la e regulamentá-la? Será que, de fato, só estão faltando argumentos para fundamentar o TMO em Doença Falciforme, ou existem outros fatores implícitos? Precisamos questionar o que foi estabelecido como real ou verdade, e buscar soluções para nossos questionamentos.

É preciso refletir e criticar conhecimentos, atitudes, valores, comportamentos, que foram impostos, pois diante de tanto sofrimentos e limitações causadas pela doença falciforme torna-se necessário problematizar, questionar e modificar o posicionamento da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação ao Transplante de Medula Óssea em Doença Falciforme.

A Bíblia Sagrada conta a história de um homem paralítico que jazia há 38anos a beira do tanque de Betesda “esperando que se movesse a água. Porquanto um anjo descia em certo tempo, agitando-a; e o primeiro que entrava no tanque, uma vez agitada a água, sarava de qualquer doença que tivesse... Jesus, vendo-o deitado e sabendo que estava assim há muito tempo, perguntou-lhe: “Queres ser curado?” Respondeu-lhe o enfermo: “Senhor, não tenho ninguém que me ponha no tanque, quando a água é agitada;pois, enquanto eu vou, desce outro antes de mim. Então, lhe disse Jesus: “Levanta-te , toma o teu leito e anda”. Imediatamente, o homem se viu curado e, tomando o leito, pôs-se a andar” (João 5.1-9 )

Vejo eu e você nesta história!

Eu pude contar com a ajuda de Deus para ser curada, pois foi Ele quem me socorrei quando tudo parecia contrário, e através da sua palavra, “Acaso, para o Senhor há coisa demasiadamente difícil?” (Gênesis 18:14a), operou um grande milagre na minha vida, pois diante as circunstâncias se Ele não houvesse me renovado a esperança, através desta palavra, eu teria desistido. Mas antes que fizesse Ele me curou, através do Transplante de Medula Óssea.

Sei que muitos outros estão a beira desse tanque esperando seu milagre. Entretanto, o mesmo precisa ser regulamentado pelo Ministério da Saúde. PORTANTO, AJUDE ESSAS PESSOAS DIGA DIZENDO SIM AO  TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA EM DOENÇA FALCIFORME E NÃO AO POSICIONAMENTO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE.